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Cerca de 93.000 colombianos viven con enfermedades huérfanas, según registro nacional

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En Colombia, aproximadamente 93.000 personas viven con enfermedades huérfanas, según el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas. Estas patologías, reconocidas por el Ministerio de Salud, incluyen 2.247 enfermedades raras que afectan a menos de 1 por cada 5.000 personas. A nivel mundial, se han identificado más de 8.000 de estas enfermedades, caracterizadas por ser crónicas, graves y potencialmente mortales.

Entre las principales dificultades que enfrentan los pacientes están el desconocimiento médico, los diagnósticos tardíos y las barreras de acceso a tratamientos. Estas condiciones impactan significativamente la calidad de vida de quienes las padecen, generando largos periodos de incertidumbre y, en algunos casos, daños irreversibles.

Un subgrupo importante dentro de estas enfermedades son las Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL), trastornos genéticos causados por deficiencias enzimáticas que impiden la correcta degradación de sustancias en las células. Esto provoca acumulaciones tóxicas en órganos y tejidos, afectando sistemas como el muscular, óseo, respiratorio y cardiovascular. Algunas de estas enfermedades incluyen la de Gaucher, Fabry, ASMD, Pompe y Mucopolisacaridosis.

Aunque existen tratamientos que pueden modificar el curso de estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de los pacientes, el acceso a un diagnóstico oportuno sigue siendo un reto. Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), destaca la necesidad de mejorar las rutas de atención para garantizar que los pacientes reciban el cuidado adecuado.

El testimonio de Gildes Camilo Redondo, paciente con enfermedad de Pompe, refleja esta realidad. Tras esperar ocho años para recibir su diagnóstico, Redondo enfatiza la importancia de no perder la esperanza y seguir adelante con el tratamiento.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, que se conmemora el 28 de febrero, ACOPEL invita a la comunidad médica, pacientes y familias a unirse bajo el lema «Las enfermedades raras, una causa común», con el objetivo de visibilizar estas patologías y promover acciones que mejoren su atención en el país.

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Claro Colombia tiene nuevas ofertas laborales

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Las nuevas vacantes incluyen perfiles con experiencia en áreas como Administración, Economía, Ingenierías, Derecho, Contaduría.

Claro Colombia, empresa de tecnología que desarrolla y opera la infraestructura digital que habilita la innovación en el país, abrió vacantes para perfiles con experiencia en áreas como Administración, Economía, Ingenierías, Derecho, Contaduría, entre otros.

Las vacantes y requisitos

  • Analista inteligencia comercial:

Profesionales en Carreras Administrativas, Ingenierías, Finanzas, Economía, Mercadeo, Contaduría o carreras afines, con más de 2 años de experiencia en la recopilación, análisis, interpretación y presentación de información comercial, idealmente en áreas como Planeación Financiera, Finanzas, Inteligencia Comercial o Procesos. Será clave contar con experiencia en herramientas de análisis y control de información como:

  • Power BI
  • Python
  • R / RStudio
  • Excel

Empleo como Analista inteligencia comercial | Magneto

  • Jefe Sistemas de Información:

Profesional en Ingeniería de Sistemas, Electrónica, Telecomunicaciones o carreras afines. Más de 5 años liderando proyectos de Datos, Analítica o Ingeniería de Datos. Experiencia en Azure, AWS o GCP, ETL/ELT, SQL, Python y Power BI. Conocimientos en arquitecturas cloud, migración y modernización de plataformas de datos. Deseable: PMP, Scrum Master, Azure Data Engineer o AWS Data Analytics.

Empleo como Jefe Sistemas de Información | Magento

  • Abogado(a):  

Profesional en Derecho, con especialización en Regulación de Telecomunicaciones, y experiencia en gestión regulatoria del sector, análisis jurídico, atención de requerimientos de autoridades y relacionamiento institucional.

Empleo Abogado (a) | Magneto

  • Gerente Claro Pay: 

Buscamos profesionales en Administración de Empresas, Contaduría, Ingeniería Industrial, Economía, Ingeniería de Sistemas, Finanzas o carreras afines, idealmente con especialización en Mercadeo o Finanzas, y con más de 6 años de experiencia liderando equipos y gestionando billeteras digitales con más de 5 millones de usuarios.

Se requiere experiencia en rentabilización de productos digitales, gestión financiera y

técnica de billeteras digitales, seguimiento de indicadores, negociaciones bancarias y gestión de proveedores tecnológicos en ecosistemas como BaaS, Core Banking, KYC, antifraude, ciberseguridad y pasarelas de pago. También será clave la experiencia en el desarrollo de alianzas con comercios y fintechs.

Empleo como Gerente Claro pay

  • Jefe de Monetización y Desarrollo del Ecosistema Claro Pay:

Buscamos profesionales en Administración de Empresas, Contaduría, Ingeniería Industrial, Economía, Ingeniería de Sistemas, Finanzas o carreras afines, idealmente con especialización en Finanzas, Analítica de Datos, Innovación o Transformación Digital, y con más de 4 años de experiencia liderando equipos de trabajo y estrategias integrales de crecimiento y monetización de billeteras digitales.

El rol estará enfocado en la identificación y desarrollo de oportunidades de negocio, optimización de modelos de ingresos y fortalecimiento de alianzas estratégicas para impulsar el crecimiento del ecosistema Claro Pay.

Empleo como Jefe de Monetización y Desarrollo del Ecosistema | Magneto

Formar parte de Claro Colombia significa integrarse a una organización que impulsa la innovación tecnológica desde su infraestructura digital, con un entorno de trabajo inclusivo y retador, donde el talento participa en iniciativas estratégicas relacionadas con analítica de datos, inteligencia artificial, automatización y soluciones de conectividad que hacen posible el desarrollo del país.

Para más información consultar https://www.claro.com.co/institucional/categorias/sala-de-prensa/   

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Nacionales

Registraduría Nacional alerta sobre falsas llamadas donde ofrecen subsidios tramitados por la entidad

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Desde la entidad se hace un llamado a los ciudadanos para que se abstengan de abrir enlaces y activar video llamadas, pues podría ser víctimas de estafa o robo de datos personales.

La Registraduría Nacional del Estado Civil informa a la ciudadanía que personas inescrupulosas están utilizando de manera indebida el nombre de la entidad durante llamadas telefónicas en las que, supuestamente, notifican a los ciudadanos que son beneficiarios de un subsidio entregado por Prosperidad Social.

Durante estas llamadas, los delincuentes envían a los ciudadanos un enlace y posteriormente les solicitan activar una videollamada con el propósito de, aparentemente, validar sus datos en una plataforma. Sin embargo, estas acciones podrían hacer parte de una modalidad de fraude utilizada para robar la cuenta bancaria y los datos personales de las víctimas.

De acuerdo con la información conocida, los delincuentes manifiestan que el supuesto beneficiario puede realizar de manera presencial el trámite para acceder al subsidio en las sedes de la Registraduría Nacional del Estado Civil o en cualquiera de los SuperCADE de Bogotá.

La Registraduría Nacional del Estado Civil reitera que en ninguna de sus sedes a nivel nacional adelanta trámites relacionados con la entrega de subsidios y hace un llamado a los ciudadanos que están recibiendo estas llamadas a que se abstengan de abrir enlaces o activar videollamadas pues podrían ser víctimas de delitos cibernéticos.

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Los más de 55.500 accionistas de Grupo Cibest recibirán $1,271 por acción ordinaria o acción preferencial

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La distribución mantiene la capacidad de Grupo Cibest para financiar iniciativas estratégicas, atender futuras necesidades regulatorias y sostener la generación de valor en el largo plazo.

En Asamblea Extraordinaria del Grupo Cibest, realizada hoy 26 de agosto se aprobó la distribución de un dividendo extraordinaria de $1,2 billones que se repartirá a sus más de 55.500 accionistas, resultado de una sólida liquidez del Grupo producto de la venta de Banistmo filial de Bancolombia en Panamá.

La venta se realizó el pasado 30 de junio por US$1.418 millones a Banco La Hipotecaria S.A, filial de Inversiones Cuscatlán Centroamérica S.A.

Además del dividendo, con los recursos de esta operación se capitalizará a Nequi, se harán operaciones de gestión de capital y se evaluarán alternativas para seguir fortaleciendo el desarrollo corporativo de cara a la consolidación como grupo financiero regional.

Esta operación, sumada a los buenos resultados operativos que ha tenido la organización en 2026, le dan la solidez financiera necesaria para continuar acompañando el crecimiento de sus compañías, y desarrollando iniciativas estratégicas para fortalecer el negocio en beneficio de más de 32 millones de clientes en Colombia y Centroamérica.

«La aprobación de este dividendo extraordinario refleja la fortaleza financiera de Grupo Cibest y la capacidad de nuestros negocios para generar valor de manera sostenible. Esta decisión nos permite reconocer la confianza de nuestros accionistas mientras mantenemos los recursos necesarios para seguir avanzando en nuestras prioridades estratégicas y en la consolidación de nuestro modelo de holding financiero regional», afirmó Juan Carlos Mora, presidente de Grupo Cibest.

El período ex dividendo estará comprendido entre el 27 de agosto y el 1 de septiembre de 2026, día en que se realizará el pago del dividendo a los accionistas en una única cuota de $1.271 por acción.

Con esta decisión, Grupo Cibest reafirma su compromiso con una gestión disciplinada del capital, la creación de valor para sus accionistas y la consolidación de su estrategia como holding financiero regional.

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