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Proteger y cuidar los derechos de pacientes con Enfermedades Huérfanas el compromiso del personal de la salud

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El 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades huérfanas, un día para ser solidarios con los cerca de 92.000 pacientes que en Colombia conviven con una enfermedad de este tipo.

El 29 de febrero es un día raro en el que justamente se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas. De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 32 asociaciones de pacientes, resulta imperativo promover para esta comunidad diagnósticos tempranos y acceso rápido a especialistas para manejo integral, rehabilitación e inclusión.

“Los pacientes de enfermedades huérfanas son una población resiliente, valiente y luchadora que enfrenta grandes dificultades y que necesitan todo el apoyo para acceder a mejores condiciones de bienestar. Se requiere un enfoque diferencial en salud que corresponda a sus requerimientos y garantice su calidad de vida”, así lo enfatizó Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio.

En Colombia las enfermedades huérfanas son aquellas condiciones que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes. De acuerdo con la ley 1392 de 2010 este tipo de patologías son crónicamente debilitantes, graves y amenazan la vida.

Para conmemorar el día mundial, el pasado 25 de febrero el ENHU lideró el encuentro anual de pacientes, cuidadores y entidades miembros del observatorio, en su décimo sexta versión, bajo el eslogan El Multiverso de las Enfermedades Huérfanas. En el evento participaron cerca de 1.500 personas que se reunieron en el Parque de los Novios de Bogotá y allí recibieron el  acompañamiento de la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la Secretaría de Salud, el Sena, Propace, miembros de la Ruta Colaborativa Institucional de las Enfermedades Huérfanas, representantes de la Academia y artistas que brindaron su alegría a pacientes y cuidadores.

 En este espacio se resaltaron las necesidades integrales de atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, bajo los 5 pilares:  equidad, inclusión, educación, cuidado y reconocimiento. Hubo actividades de capacitación que promueven estos pilares, así como el conocimiento de una ruta de atención en salud, liderada por los diferentes actores del sistema de salud.

El pasado 25 de febrero el ENHU, realizó el encuentro anual de pacientes, cuidadores y miembros del Observatorio. Charlas, y encuentros culturales hicieron parte de las actividades.

El objetivo del Observatorio es visibilizar ese universo complejo que viven los pacientes y que va más allá de lo sanitario. Inicia, de acuerdo con Luz Victoria Salazar, por el reconocimiento de la población a través de leyes, normas y decretos que protejan sus necesidades y reivindiquen su papel en la sociedad. Por su parte la equidad que busca garantizar que todos tengan las mismas oportunidades a la hora de acceder a servicios de salud, a los recursos necesarios, a los programas de detección temprana, a la investigación científica inclusive al apoyo psicológico y a los espacios de bienestar.

 “Resulta imperativo capitalizar los logros y reivindicaciones alcanzadas por esta población que supera los 92 mil pacientes según los registros del Ministerio de Salud. Son pacientes que tienen una lucha compleja todos los días, al igual que sus familias para recuperar su salud», señala Salazar.

Es necesario reconocer y atender los derechos de esta población amparada por una robusta legislación que inicia con la ley 1382 sancionada en el año 2010. El recorrido del movimiento asociativo en Colombia ha contribuido a su reconocimiento y visibilidad de estos pacientes considerados sujetos de especial protección por parte del Estado, de acuerdo con la ley estatutaria de 2015, Retos como el diagnóstico temprano, la continuidad de los tratamientos y su financiación continúan siendo importantes desafíos para esta colectividad, agregó la presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU.

En el marco del día mundial de enfermedades huérfanas, la doctora Marcela Gálvez, presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana manifestó la importancia de seguir trabajando por la protección de los pacientes en materia de diagnóstico preciso a través de pruebas genéticas disponibles y cubiertas por el sistema de salud, así como la necesidad de acceso a aquellas terapias avanzadas que tengan una indicación clara y un beneficio evidente para ciertas patologías estén disponibles para los pacientes que las requieran.

De acuerdo con Germán Molina, miembro del ENHU: “La educación representa un aspecto fundamental para lograr el empoderamiento de los pacientes, la formación de cuidadores que les permita desempeñar su rol efectivamente, así como una sociedad con menos estigmas y una comunidad médica actualizada que contribuya a disminuir los tiempos de diagnóstico que es uno de los desafíos más grandes en enfermedades huérfanas”. En materia de inclusión los pacientes continúan enfrentándose a dificultades relacionadas con educación inclusiva que requiere con urgencia un ambiente de aprendizaje seguro, acogedor, colaborador y estimulante, independientemente de su patología. Un componente fundamental para los pacientes son los cuidadores cuyo rol en su mayoría está desempeñado por mujeres lo que implica también la necesidad de cuidar a quienes cuidan velando por su equilibrio en aspectos emocionales, sociales, educativos, laborales y de salud, señala Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del ENHU.

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Pascual Bravo amplía inscripciones hasta el 19 de junio

Juanfer Alzate

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La Institución Universitaria Pascual Bravo extendió hasta el próximo 19 de junio el plazo de inscripciones para sus programas tecnológicos, profesionales y de posgrado correspondientes al segundo semestre de 2026, con inicio de clases el 10 de agosto. La fecha límite de pago de matrícula es el 22 de junio. La oferta académica incluye 42 programas distribuidos entre pregrado y posgrado, con presencia en 47 municipios de Antioquia, y quienes cumplan los requisitos pueden acceder a beneficios como Matrícula Cero, Presupuesto Participativo o Política de Gratuidad.

La ampliación del plazo busca dar más tiempo a quienes aún no han formalizado su inscripción y acercar la educación superior a más personas en Medellín y las regiones del departamento.

La Facultad de Ingeniería del Pascual Bravo es uno de sus pilares académicos y tiene una oferta que va desde programas técnicos hasta ingenierías de cuatro años. Jésica Isaza López, decana de esa facultad, describió la amplitud de la propuesta: «Tenemos desde la Técnica Profesional en Fabricación Digital e Impresión 3D, pasando por las tecnologías en Gestión del Mantenimiento Aeronáutico y Desarrollo de Software, hasta las ingenierías que van desde Eléctrica, Mecánica hasta Materiales».

La otra gran facultad de la institución es la de Producción y Diseño, donde conviven el enfoque estratégico y el creativo. Su decano, Juan Esteban Rivera Rico, explicó cómo está organizada: «En el mundo estratégico podrás encontrar Ingeniería Logística, Ingeniería Administrativa e Industrial. En el mundo del diseño podemos encontrar Diseño Gráfico, Diseño de Vestuario y Gestión del Diseño, así como una amplia gama de tecnologías; además tenemos programas en la sede de C4ta y en las regiones». Entre los programas más relevantes para las industrias creativas se destacan la Tecnología en Animación Digital y la Especialización en Diseño de Experiencias Digitales.

Presencia en 47 municipios de Antioquia

El Pascual Bravo no es solo una institución de Medellín. Su presencia se extiende a 47 municipios del departamento, con programas diseñados según las vocaciones productivas de cada territorio. Municipios como La Pintada, Caldas, Puerto Berrío, Chigorodó, Apartadó, Turbo, Urrao, Yarumal, Amagá, Ituango y San Andrés de Cuerquia ya cuentan con oferta académica propia, lo que convierte al Pascual Bravo en una de las instituciones con mayor alcance regional de la educación pública antioqueña.

Las inscripciones están abiertas hasta el 19 de junio y el pago debe realizarse antes del 22 del mismo mes.

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Seis claves para invertir la prima de junio con propósito

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Revisar gastos, reducir cargas financieras, empezar a invertir y fortalecer el ahorro son algunos de los movimientos clave para avanzar con más tranquilidad en el segundo semestre de año.

La prima de junio se convierte en una oportunidad para pausar, ordenar y tomar decisiones financieras con mayor intención a mitad de año. Revisan movimientos, identifican hábitos que se repiten y se preguntan qué ajustes pueden hacer para avanzar con mayor tranquilidad en los meses que vienen. No siempre se trata de tener todas las respuestas, sino de darse el espacio para decidir con más intención.

La codiciada, y esperada prima de junio, se convierte en un ingreso adicional. Para algunos es una oportunidad para resolver pendientes; para otros, el impulso que faltaba para empezar a ahorrar o invertir con mirada de largo plazo. La realidad es que la forma en que se use ese dinero puede influir en cómo se vive el resto del año y a futuro: con mayor orden, más calma y una sensación de control sobre las finanzas personales.

Generalmente no es una decisión sencilla de tomar, porque por más que se desee la gran mayoría de las veces se piensa en disfrutarla, y no se discute, invertir en las próximas vacaciones es la meta de la mayoría, pero también se considera ahorrar para unas mejoras en la vivienda, darse un gustico, como comprar ese celular que tanto le gusta, dar la primera cuota para el carro de sus sueños son algunas de esas poderosa razones. Pero también se encuentra el ahorro para el futuro. En fin, que la desea prima solo llena de dudas a quien la recibe.

Pero, para no se haga un «Ocho» pensando como distribuir este ingreso adicional, Bancolombia le entrega seis ideas, claves o sugerencias para manejar e invertir ese dinero adicional al que tiene derecho.

Las seis de Bancolombia

  • Antes de decidir qué hacer con la prima, vale la pena entender cómo se está moviendo la plata hoy. Identificar gastos fijos, variables y aquellos que se mantienen por costumbre — como suscripciones poco usadas— ayuda a liberar espacio financiero y mental. Por ejemplo, herramientas como Día a Día en la app Mi Bancolombia permiten visualizar los gastos y tomar decisiones con mayor claridad. No se trata de limitarse, sino de darle sentido a cada peso.
  • La prima de junio puede ser un buen impulso para disminuir deudas, especialmente aquellas con tasas de interés más altas. Aligerar estas obligaciones libera flujo de caja para los próximos meses y reduce la presión financiera. ¿Cómo hacerlo? pagando una parte de una deuda, reorganizando compromisos o consolidando obligaciones, cada avance cuenta. Recuerde, no se trata de cancelar todo, se trata de avanzar y sentir que tiene control y estabilidad.
  • La prima de junio puede ser un buen punto de partida para empezar a invertir y construir patrimonio de forma gradual y constante. En el mercado existen alternativas para distintos perfiles y objetivos de inversión: desde opciones conservadoras de bajo riesgo o pensadas para el corto plazo, hasta alternativas arriesgadas. Por ejemplo, en Valores Bancolombia, a través de Invesbot y el Marketplace, las personas pueden acceder a más de 15 alternativas de inversión y, al mismo tiempo, contar con herramientas y acompañamiento diseñados para comprenderlas y elegir la opción que mejor se adapte a sus objetivos y perfil de riesgo. O si lo prefiere, eTrading Bancolombia permite comprar y vender acciones en línea, con acceso al mercado en tiempo real y sin costo.
  • Separar una parte de la prima para un fondo de emergencias puede marcar una diferencia importante. Contar con ese respaldo permite enfrentar imprevistos con mayor tranquilidad y evitar decisiones apresuradas en el futuro. Para ello, los bolsillos digitales en cuentas de ahorro ayudan a organizar el dinero por objetivos y a protegerlo de tentaciones.
  • Asignar un monto específico para gustos personales o planes familiares permite disfrutar de la prima sin comprometer la estabilidad financiera. Definir estos límites desde el inicio ayuda a mantener el equilibrio entre el disfrute y la responsabilidad.
  • En épocas de ingresos adicionales, cuando hay más movimiento de dinero, los amigos de lo ajeno suelen volverse más creativos. Por eso, además de decidir bien cómo usar la prima, es clave reforzar los hábitos de seguridad para proteger lo que se ha construido:

Cambiar las claves con frecuencia y evitar combinaciones fáciles

Active alertas para estar al tanto de cada movimiento

Gestione la seguridad y topes de uso de su dinero desde la app Mi Bancolombia

Tome nota: Bancolombia nunca solicita claves, códigos ni datos confidenciales por mensajes o llamadas.

Recuerde: el bienestar financiero no se trata de hacerlo perfecto, sino de avanzar con propósito.

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El Salón de Talentos Regionales tiene abierta la convocatoria para artistas plásticos y visuales sin formación profesional

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Hasta el 30 de junio estarán abiertas las inscripciones al V Salón de Talentos Regionales en el Arte, convocatoria liderada por la Cámara de Comercio de Medellín para Antioquia.

La Cámara de Comercio de Medellín para Antioquia tiene abiertas las inscripciones al V Salón de Talentos Regionales en el Arte. La convocatoria está dirigido a artistas plásticos y visuales sin título profesional en artes, cuya formación se haya desarrollado de manera autodidacta o a través de cursos, talleres y procesos formativos no formales.

El programa de estímulos que busca generar un espacio para la visibilización, circulación y reconocimiento de las prácticas artísticas desarrolladas en las cinco regiones donde la entidad tiene jurisdicción: Norte, Aburrá Norte, Suroeste, Bajo Cauca y Occidente.

Leidy Rendón, gestora cultural de la Cámara, destacó que el Salón “busca fortalecer los procesos creativos de los artistas y reconocer la diversidad cultural de las regiones a través de una plataforma de exhibición. Se reciben obras como pinturas, grabados, dibujos, collages, fotografías, esculturas, relieves e instalaciones de pequeño formato. Todas las piezas deben cumplir las medidas establecidas por la organización”.

La convocatoria seleccionará máximo 20 obras por cada región, para un total de 100 proyectos que harán parte de una exposición itinerante en sus territorios. Posteriormente, las obras integrarán la Gran Exposición, que se realizará en la sede Centro de la Cámara en enero de 2027.

El V Salón, además en cada región elegirá una obra ganadora, que recibirá un estímulo económico de $2.500.000, así como dos menciones especiales, con un reconocimiento de $1.000.000 cada una.

Perfil de los participantes

  • Los artistas participantes deberán ser mayores de 18 años.
  • Los artistas deben de residir en alguno de los 68 municipios donde la Cámara de Comercio tiene presencia regional. La convocatoria no aplica para artistas que vivan en Medellín.
  • Se puede participar con una sola obra. Si se trata de una serie, podrá incluir hasta 3 elementos.
  • Los participantes están en capacidad de demostrar la autoría de la obra- o obras presentadas.
  • Por su fragilidad, no se aceptarán obras sobre papel, como dibujos, grabados, estampas, acuarelas y fotografías, a menos que cuenten con un sistema de protección y colgado que garantice su conservación y adecuada exhibición.
  • Si se participó de la IV edición del Salón de Talentos Regionales en el Arte, se podrá participar con una obra diferente. En caso de haber sido ganador o ganadora, deberá esperar un año para volver a participar.

Las inscripciones estarán abiertas hasta el 30 de junio, a las 5:00 p. m. Los artistas podrán realizar el proceso de manera virtual a través del portal camaramedellin.com.co o de forma presencial en los Centros Empresariales de la Cámara ubicados en los municipios de Yarumal, Bello, Ciudad Bolívar, Caucasia y Santa Fe de Antioquia.

Las propuestas seleccionadas para las exposiciones se darán a conocer el 23 de julio de 2026. Por su parte, las obras ganadoras y las menciones especiales serán anunciadas durante los eventos de inauguración de las exposiciones regionales.

El V Salón de Talentos Regionales en el Arte se realiza en alianza con la Alcaldía de Girardota, la Alcaldía de Caucasia, Comfenalco Antioquia, la Fundación BAT Colombia, el Museo Maja, el Museo de Antioquia, el Museo Juan del Corral y la Universidad de Antioquia. Además, cuenta con el apoyo de la Alcaldía de Bello, la Alcaldía de Santo Domingo, la Galería Buganvilla y la Corporación Universitaria Remington.

Leidy Rendón, gestora cultural de la Cámara

La Cámara de Comercio de Medellín para Antioquia tiene una agenda cultural abierta y gratuita con cerca de 250 actividades este año en Medellín y las cinco regiones de su jurisdicción. A través de esta oferta, la entidad busca cerrar brechas en el acceso a la cultura y contribuir a la formación de públicos en distintas regiones del departamento.

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