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Cerca de 93.000 colombianos viven con enfermedades huérfanas, según registro nacional

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En Colombia, aproximadamente 93.000 personas viven con enfermedades huérfanas, según el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas. Estas patologías, reconocidas por el Ministerio de Salud, incluyen 2.247 enfermedades raras que afectan a menos de 1 por cada 5.000 personas. A nivel mundial, se han identificado más de 8.000 de estas enfermedades, caracterizadas por ser crónicas, graves y potencialmente mortales.

Entre las principales dificultades que enfrentan los pacientes están el desconocimiento médico, los diagnósticos tardíos y las barreras de acceso a tratamientos. Estas condiciones impactan significativamente la calidad de vida de quienes las padecen, generando largos periodos de incertidumbre y, en algunos casos, daños irreversibles.

Un subgrupo importante dentro de estas enfermedades son las Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL), trastornos genéticos causados por deficiencias enzimáticas que impiden la correcta degradación de sustancias en las células. Esto provoca acumulaciones tóxicas en órganos y tejidos, afectando sistemas como el muscular, óseo, respiratorio y cardiovascular. Algunas de estas enfermedades incluyen la de Gaucher, Fabry, ASMD, Pompe y Mucopolisacaridosis.

Aunque existen tratamientos que pueden modificar el curso de estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de los pacientes, el acceso a un diagnóstico oportuno sigue siendo un reto. Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), destaca la necesidad de mejorar las rutas de atención para garantizar que los pacientes reciban el cuidado adecuado.

El testimonio de Gildes Camilo Redondo, paciente con enfermedad de Pompe, refleja esta realidad. Tras esperar ocho años para recibir su diagnóstico, Redondo enfatiza la importancia de no perder la esperanza y seguir adelante con el tratamiento.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, que se conmemora el 28 de febrero, ACOPEL invita a la comunidad médica, pacientes y familias a unirse bajo el lema «Las enfermedades raras, una causa común», con el objetivo de visibilizar estas patologías y promover acciones que mejoren su atención en el país.

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Halloween impulsa el comercio en Colombia y la planeación es clave para atender la demanda

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Desde TCC se comparten algunas claves para que los negocios, aprovechen esta temporada comercial, destacando el papel de la logística, y entrega oportuna a los consumidores.

Halloween se ha convertido en una oportunidad comercial para miles de negocios en Colombia, que encuentran en esta temporada una ocasión para dinamizar sus ventas, atraer clientes y ampliar la oferta de productos.

El aumento en las compras de dulces, disfraces, decoración y accesorios también exige una mayor planeación para garantizar que estos artículos estén disponibles cuando los consumidores los buscan.

De acuerdo con Fenalco, en 2025 el 73 % de los colombianos manifestó que celebraría Halloween, mientras que el 77 % aseguró que compraría dulces para regalar. En Bogotá, cerca del 75 % de las personas participa en esta celebración y más del 70 % de los establecimientos comerciales se vincula con actividades relacionadas con la fecha.

Este comportamiento representa una oportunidad para comercios tradicionales, emprendimientos y negocios que venden a través de canales digitales. Pero, aprovechar el potencial de la temporada requiere anticiparse a las necesidades de los compradores, disponer de inventario suficiente y coordinar la distribución de los productos para responder a una demanda que se concentra en las semanas previas al 31 de octubre.

“Las temporadas como Halloween representan una oportunidad para que los negocios impulsen sus ventas y lleguen a nuevos clientes. Para aprovecharla, es fundamental anticiparse a la demanda y asegurar que los productos estén disponibles en el momento y lugar en que los consumidores los necesitan. Una buena planeación en la distribución contribuye a responder a las expectativas de compra y a ofrecer una mejor experiencia”, explica Juan Carlos Fajardo, gerente de la UEN Courier en Grupo TCC.

Y es aquí donde la logística es clave para conectar fabricantes, distribuidores y comercios con sus compradores. La coordinación de los despachos y las entregas permite responder a las necesidades de cada negocio, especialmente en periodos de alta actividad comercial, cuando la oportunidad de entrega puede influir en la experiencia del consumidor.

La importancia del acompañamiento de empresas como TCC en fechas claves

  • Con la distribución de mercancías se contribuye al desarrollo comercial de los negocios y las regiones.
  • Se posibilita que los productos lleguen oportunamente a los consumidores.
  •  Detrás de cada entrega hay personas comprometidas, que hacen que todo suceda.

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En Asamblea Extraordinaria ISA reforma sus estatutos y elige Junta Directiva para el periodo 2026- 2028

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Tres Mujeres: Nelsy Lourdes Carreño Acevedo, Astrid Martínez Ortiz y Sandra Gómez Arias, llegan a la Junta Directiva de la compañía.

En Asamblea General Extraordinaria de Accionistas de ISA, realizada este 28 de octubre de 2026, aprobó una serie de proposiciones presentadas por Ecopetrol S.A, en su calidad de accionista mayoritario.

Las propuestas presentadas por la empresa petrolera fueron dos reformas estatutarias, así como la elección de la nueva Junta Directiva para lo que resta del periodo 2026- 2028.

Las modificaciones

  • La primera modificación corresponde al artículo 27 de los Estatutos, relacionado con la conformación de las planchas para la Junta Directiva. La nueva disposición establece que se propenderá por mantener al menos tres miembros actuales de la Junta, sin que ello constituya un requisito para la conformación o validez de la plancha, limite la competencia de la Asamblea para elegir una integración diferente o impida la renovación total del órgano.
  • La segunda modificación aprobada en la Asamblea Extraordinaria corresponde al artículo 37 de los estatutos sociales, que habla de la selección y nombramiento del presidente de ISA.

A partir de la reforma la planeación y gestión del proceso de selección estará a cargo de la Junta Directiva, órgano que podrá contar con el apoyo del Comité de Talento Organizacional o de quien esta designe y, si lo considera conveniente, contar con la asesoría de una firma especializada en selección y contratación de ejecutivos.  

Desde ISA se aclara que la reforma no elimina el proceso de selección ni modifica los criterios de idoneidad, conocimientos, experiencia, y liderazgo para la selección y nombramiento del presidente de la sociedad establecidos en el artículo 34 numeral 23 de los Estatutos Sociales.En consecuencia, la decisión deberá estar precedida de una evaluación sustentada de los candidatos y de la documentación de las razones que fundamenten el nombramiento.

La Asamblea, además de las reformas, solicitó a la Junta Directiva revisar y armonizar los instrumentos internos de su competencia con las reformas estatutarias aprobadas y, cuando corresponda, presentar a la Asamblea las modificaciones que requieran su aprobación.

La nueva Junta Directiva

La Asamblea eligió a los nueve miembros de la Junta Directiva de ISA por el tiempo restante del periodo estatutario 2026-2028.

La nueva Junta quedo integrada en su mayoría por miembros independientes, para su elección se tuvo en cuenta su perfil, formación académica, experiencia, de conformidad con la Política de Sucesión de la Junta Directiva.

*Miembros independientes- conforme lo dispuesto en la Ley 964 de 2005 y en los Estatutos Sociales.

Las hojas de vida de los miembros elegidos y los documentos sometidos a aprobación pueden ser consultados en www.isa.co  

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Stéphanie Lavaux, la politóloga que llega a la rectoría de la Universidad del Rosario

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La nueva rectora se propone convertir al Rosario en la universidad más innovadora de Colombia y América Latina, con proyección global.

La politóloga y doctora en Innovación Educativa Stéphanie Lavaux asumió este lunes 26 de octubre la Rectoría de la Universidad del Rosario para el periodo 20262030, en una ceremonia celebrada en el Claustro de la institución, en Bogotá.

De esta forma la Universidad del Rosario inicia un nuevo periodo de gobierno con una apuesta por transformar la educación superior, fortalecer la investigación y ampliar el impacto del conocimiento en la sociedad.

Durante su posesión, Stéphanie Lavaux anunció las principales líneas de su gestión para 2026-2030, con la innovación como eje transversal y el compromiso de articular la tradición de la institución con los desafíos científicos, tecnológicos y sociales del país.

La llegada de Lavaux a la Rectoría representa también el regreso a una institución que conoce desde dentro. Durante más de dos décadas estuvo vinculada al Rosario como profesora de carrera, directora de Investigación, decana de la Escuela de Ciencias Humanas y vicerrectora académica.

¿Pero, cómo lo hará?

La nueva rectora, propone un plan claro, con rutas responsables, que presentará para dialogarlo, ajustarlo y co-construirlo entre todos. “Mi primer acto de gobierno será escuchar, de manera estructurada y empática, a toda la comunidad y a todos los niveles de la gobernanza: las mejores decisiones nacen de la inteligencia colectiva”, explicó la nueva rectora.

Las seis claves.

  • Primero: una universidad al servicio de todo el país, a lo largo de toda la vida. Pasaremos de universidad a multiversidad: múltiples edades, formatos, niveles, modalidades y certificaciones en una sola arquitectura coherente. El estudiante dejará de ser una cohorte que entra y sale: será una relación de por vida, con credenciales apilables, reconocimiento de aprendizajes previos, formación para los oficios del futuro, formación humanística vibrante y un acompañamiento de carrera que no termina el día del grado.
  • Segundo: una revolución de la docencia y del aprendizaje. Ensayaremos, sin miedo, marcos pedagógicos audaces, mediaciones tecnológicas múltiples y disrupciones didácticas rigurosas: rigurosas: aprendizajes inmersivos, vivenciales, prácticos y globales; evaluación auténtica.; una fábrica de diseño pedagógico experiencial al servicio, y nutrida por todos los programas; un laboratorio curricular de emprendimiento donde cursar créditos liderando proyectos y empresas propias
  • Tercero: una nueva revolución científica. El Rosario pondrá en marcha la Nueva Expedición Botánica para el Siglo XXI. Y permítanme explicar qué entiendo por ella, porque no se trata de volver a recorrer el país recolectando especímenes: eso ya existe. Se trata de algo mucho más ambicioso: volver a poner al Rosario en el centro de una revolución científica.
  • Cuarto: una transformación digital centrada en lo humano. Construiremos una fábrica de inteligencia artificial pensada para la educación: un espacio donde estudiantes, profesores y aliados diseñarán, con tecnologías emergentes, soluciones a problemas de nuestra comunidad, del país y del mundo. La tecnología, en el Rosario, tendrá siempre rostro humano y vocación de servicio hacia el país.
  • Quinto, hacer brillar la proyección social, la joya de la corona. Es la función misional que enlaza al Rosario con la historia, el presente y el futuro de Colombia, y que pone la contribución a la transformación social en el centro del servicio de toda la comunidad rosarista.Sellaremos un nuevo contrato social para hacer ciencia, transferirla y formar el talento que el país necesita. Y el Rosario estará presente en todo el territorio nacional, en alianza genuina con las universidades e instituciones de las regiones.
  • sexto: repensar nuestra gobernanza interna. Lo haremos a través del cambio de las Constituciones que ya se viene adelantando, que nos tocará a todos, juntos, discutir y culminar, dejando verdaderos espacios de participación y responsabilidad, alianzas de perspectivas y diversidades, y pesos y contrapesos.Todos debemos unirnos para lograr la formación integral del ser humano, el florecimiento de las personas y la cívica en tiempos de inteligencia artificial.

Al presentar su visión de gobierno, la rectora también hizo un llamado a la participación de la comunidad universitaria y a la construcción colectiva de las transformaciones que propone para los próximos cuatro años.

“Nada de esto lo hará una rectora sola. Por ello, invito a toda la comunidad, estudiantes, profesores, colaboradores, egresados, aliados, a sumarse, a aportar ideas, a debatir, a pelear por las acciones que importan, a construir futuros”, afirmó Lavaux.

Ese será el compromiso de la rectora Stéphanie Lavaux con la comunidad rosarista, en respuesta a la confianza depositada en ella y en su proyecto de gobierno para 2026-2030.

«El desafío mayor es formar un pensamiento crítico, reflexivo y creativo que la tecnología pueda enriquecer y multiplicar, pero nunca reemplazar: la belleza de la imperfección del pensamiento humano -su duda, su búsqueda, su error y su rectificación, es, precisamente, su mayor grandeza. Estudiar y enseñar en tiempos de inteligencia artificial es, ética y científicamente, más exigente que nunca”, aseguró la nueva rectora

La ceremonia contó, con la presencia de monseñor Luis José Rueda Aparicio, cardenal, arzobispo de Bogotá y primado de Colombia, quien presidió la celebración eucarística en la capilla de La Bordadita, y el vicepresidente de la República, José Maunuel Restrepo.

En primera persona

Soy francesa: orgullosa nieta de mineros de fondo de las minas de carbón del sur de Francia y de migrantes portugueses, e hija única de padres que no pasaron por ninguna universidad. Soy el puro producto de una educación de calidad que permite futuros a priori inimaginables, y la prueba de que la educación transforma vidas: la mía, la primera; y ahora quiero que sea la de todos los colombianos que merecen esta misma oportunidad.

Me siento profundamente colombiana, por adopción y por convicción: llegué sola a este país en el año 2000, con veinticuatro años -por eso no le temo a gran cosa-, y entré directamente a esta casa, donde aprendí a dar clase, a dirigir investigación, a conducir una facultad, a gobernar una universidad. Tras más de veinte años aquí, y seis en la institución universitaria privada más grande del país, que también se llevó mi corazón, asumir esta Rectoría es devolver, con todo lo aprendido dentro y fuera, al proyecto que me formó.

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