Especiales
Proteger y cuidar los derechos de pacientes con Enfermedades Huérfanas el compromiso del personal de la salud
El 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades huérfanas, un día para ser solidarios con los cerca de 92.000 pacientes que en Colombia conviven con una enfermedad de este tipo.
El 29 de febrero es un día raro en el que justamente se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas. De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 32 asociaciones de pacientes, resulta imperativo promover para esta comunidad diagnósticos tempranos y acceso rápido a especialistas para manejo integral, rehabilitación e inclusión.
“Los pacientes de enfermedades huérfanas son una población resiliente, valiente y luchadora que enfrenta grandes dificultades y que necesitan todo el apoyo para acceder a mejores condiciones de bienestar. Se requiere un enfoque diferencial en salud que corresponda a sus requerimientos y garantice su calidad de vida”, así lo enfatizó Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio.
En Colombia las enfermedades huérfanas son aquellas condiciones que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes. De acuerdo con la ley 1392 de 2010 este tipo de patologías son crónicamente debilitantes, graves y amenazan la vida.
Para conmemorar el día mundial, el pasado 25 de febrero el ENHU lideró el encuentro anual de pacientes, cuidadores y entidades miembros del observatorio, en su décimo sexta versión, bajo el eslogan El Multiverso de las Enfermedades Huérfanas. En el evento participaron cerca de 1.500 personas que se reunieron en el Parque de los Novios de Bogotá y allí recibieron el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la Secretaría de Salud, el Sena, Propace, miembros de la Ruta Colaborativa Institucional de las Enfermedades Huérfanas, representantes de la Academia y artistas que brindaron su alegría a pacientes y cuidadores.
En este espacio se resaltaron las necesidades integrales de atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, bajo los 5 pilares: equidad, inclusión, educación, cuidado y reconocimiento. Hubo actividades de capacitación que promueven estos pilares, así como el conocimiento de una ruta de atención en salud, liderada por los diferentes actores del sistema de salud.

El objetivo del Observatorio es visibilizar ese universo complejo que viven los pacientes y que va más allá de lo sanitario. Inicia, de acuerdo con Luz Victoria Salazar, por el reconocimiento de la población a través de leyes, normas y decretos que protejan sus necesidades y reivindiquen su papel en la sociedad. Por su parte la equidad que busca garantizar que todos tengan las mismas oportunidades a la hora de acceder a servicios de salud, a los recursos necesarios, a los programas de detección temprana, a la investigación científica inclusive al apoyo psicológico y a los espacios de bienestar.
“Resulta imperativo capitalizar los logros y reivindicaciones alcanzadas por esta población que supera los 92 mil pacientes según los registros del Ministerio de Salud. Son pacientes que tienen una lucha compleja todos los días, al igual que sus familias para recuperar su salud», señala Salazar.
Es necesario reconocer y atender los derechos de esta población amparada por una robusta legislación que inicia con la ley 1382 sancionada en el año 2010. El recorrido del movimiento asociativo en Colombia ha contribuido a su reconocimiento y visibilidad de estos pacientes considerados sujetos de especial protección por parte del Estado, de acuerdo con la ley estatutaria de 2015, Retos como el diagnóstico temprano, la continuidad de los tratamientos y su financiación continúan siendo importantes desafíos para esta colectividad, agregó la presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU.
En el marco del día mundial de enfermedades huérfanas, la doctora Marcela Gálvez, presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana manifestó la importancia de seguir trabajando por la protección de los pacientes en materia de diagnóstico preciso a través de pruebas genéticas disponibles y cubiertas por el sistema de salud, así como la necesidad de acceso a aquellas terapias avanzadas que tengan una indicación clara y un beneficio evidente para ciertas patologías estén disponibles para los pacientes que las requieran.
De acuerdo con Germán Molina, miembro del ENHU: “La educación representa un aspecto fundamental para lograr el empoderamiento de los pacientes, la formación de cuidadores que les permita desempeñar su rol efectivamente, así como una sociedad con menos estigmas y una comunidad médica actualizada que contribuya a disminuir los tiempos de diagnóstico que es uno de los desafíos más grandes en enfermedades huérfanas”. En materia de inclusión los pacientes continúan enfrentándose a dificultades relacionadas con educación inclusiva que requiere con urgencia un ambiente de aprendizaje seguro, acogedor, colaborador y estimulante, independientemente de su patología. Un componente fundamental para los pacientes son los cuidadores cuyo rol en su mayoría está desempeñado por mujeres lo que implica también la necesidad de cuidar a quienes cuidan velando por su equilibrio en aspectos emocionales, sociales, educativos, laborales y de salud, señala Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del ENHU.
Especiales
Los cascos urbanos de Santa Rosa de Osos y Andes declarados Áreas Libres de Fauna Silvestre en Cautiverio
«Este resultado no sería posible sin la respuesta positiva de la comunidad y la articulación directa de las administraciones municipales»: Liliana María Taborda González, directora general de Corantioquia.
Mas de 20 mil habitantes de los cascos urbanos de los municipios de Santa Rosa de Osos, en el Norte, y Andes, en el Suroeste le dijeron NO al cautiverio de animales silvestres.
La estrategia Áreas Libres de Fauna Silvestre en Cautiverio es una iniciativa de Corantioquia que le apuesta a la transformación cultural a través de la educación ambiental. Con ella se busca sensibilizar a la ciudadanía sobre los impactos negativos de la tenencia ilegal de especies y reiterar en mensaje fundamental: los animales silvestres no son mascotas; pertenecen a la libertad de los bosques.
«En el municipio de Andes declaramos nuestra área número 169 como área libre de fauna silvestre en cautiverio. Un trabajo que venía realizando todo nuestro equipo técnico de fauna de la mano de la administración municipal. Un trabajo que nos permitió acercarnos a la ciudadanía en la comunidad del área urbana para llevar el mensaje la educación, la sensibilización sobre la no tenencia y el no tráfico de fauna silvestre en esta zona tan importante del Suroeste del departamento», destacó Liliana María Taborda González, directora de Corantiquia.
Sumarse a esta iniciativa es un acto de responsabilidad con la biodiversidad. Aunque la tenencia de fauna silvestre es un delito, la estrategia de Corantioquia le apuesta a la pedagogía antes que el castigo: quienes realicen entregas voluntarias no recibirán sanciones, sino que participarán en un espacio educativo sobre el valor de los ecosistemas y el impacto de devolver a los animales a su entorno natural.
El alcalde del municipio de Andes, Germán Alexander Vélez Orozco, manifestó alegría por hacer parte de esta estrategia «Hoy Andes es un municipio libre de fauna silvestre en cautiverio. Los animales deben de estar libres, deben de estar disfrutando de lo que es la vegetación, de lo que es la naturaleza. Y ya no vamos a tener ni más aves, ni más animales en cautiverio. Así que muchas gracias a todo el equipo de Corantioquia, a todo el equipo de la administración municipal por este logro maravilloso»
El dato
Durante la sensibilización, que se inició en septiembre de 2025, solo se recibió una lora frentiamarilla en el municipio de Santa Rosa de Osos.
Los animales más afectados por el flagelo de tráfico y tenencia en las subregiones Suroeste y Norte de Antioquia son los psitácidos, una familia de aves psitaciformes que abarca a los loros, guacamayos, cotorras y papagayos, y las tortugas morrocoy.
«Este resultado no sería posible sin la respuesta positiva de la comunidad y la articulación directa de las administraciones municipales. Ver a barrios enteros comprometidos con la fauna es la prueba de que la educación ambiental transforma territorios» afirmó Liliana María Taborda González, directora general de Corantioquia.
Desea realizar una entrega o reportar la presencia de fauna silvestre, puede utilizar los siguientes canales:
- Acercar a una de las oficinas territoriales de Corantioqui.a.
- Línea de Atención de Emergencias de Fauna: 321 817 5002
- Línea de Emergencias Nacional: 123 (Policía Nacional)
- Redes Sociales: @corantioquia en todas las plataformas
Especiales
Con 130 conductoras, el Desfile de Autos Clásicos y Antiguos exaltará este año a las mujeres
El Desfile de Autos Clásicos y Antiguos llega este año a su edición número 29 con un homenaje sin precedentes: por primera vez en su historia, la temática no estará dedicada a los vehículos, sino a las personas detrás del volante. Bajo el nombre «Mujeres al Volante», el evento se realizará el viernes 7 de agosto, con salida desde la Universidad Pontificia Bolivariana, y reunirá 396 automóviles clásicos y antiguos, junto con 70 motocicletas de época, a lo largo de un recorrido de 18,7 kilómetros por Medellín.

Santiago Pareja Echeverri, director de la Fundación Museo del Transporte de Antioquia y director del desfile, explicó el origen de esta decisión, tomada treinta años después de la fundación del museo. «Los temas del desfile anteriormente iban asociados con los carros: autos del campo, autos de película, autos utilitarios, autos farolas, autos hot wheels, pero nunca habíamos hablado del participante. Entonces es un homenaje al participante, que este año es Mujeres al Volante. Las mujeres no solamente están detrás de un carro, sino que están al volante de la sociedad, de la cultura, del emprendimiento, del arte, de la ciencia, de la educación y de las familias», afirmó.
Ciento treinta automóviles conducidos por mujeres encabezarán la caravana este año, en un cambio respecto al orden tradicional del desfile. «En las últimas versiones habíamos empezado el desfile con los autos más nuevos y terminaban los más antiguos. Este año cambiamos el orden: salen las mujeres con los autos más nuevos hasta llegar a uno conducido por una mujer, de 1927, y empezamos la caravana ya por décadas, conducidas por hombres, con un Ford de 1923, hasta un Mazda Miata de 1991», detalló el director, quien también resaltó el crecimiento del recorrido frente al año anterior, que pasó de 15,6 a 18,7 kilómetros, e incluyó por primera vez tramos por zonas residenciales. «Llegar a esta versión a los barrios permite también que las personas se acerquen y conozcan un poco más del desfile», señaló.
Entre las conductoras de esta edición está Lucía Herminia Isaza, quien participa desde 1996 y fue elegida imagen oficial del desfile. Isaza recorrerá las calles al volante de un Pontiac Chieftain Convertible, modelo 1954, de color azul celeste pastel, que adquirió en 1979 en un remate en el puerto de Buenaventura. «Fuimos a reclamar unos carros que nos llegaban importados y vimos este, lo rematamos, y desde entonces lo tengo, y desde el primer desfile lo saqué», contó la conductora, quien describió el vehículo como un Pontiac Starship, modelo que celebró los 27 años de la General Motors con un rediseño de carrocerías más anchas. «Este año me dieron el honor, y para mí eso me honra, porque lo disfruto desde el primer día hasta el último», afirmó, y agregó sobre el homenaje de esta edición: «Me encanta que lo reconozcan, porque en toda parte que haya una función, detrás hay una mujer».

De cara a la jornada, el director del desfile hizo un llamado a la prudencia entre los asistentes. «Sobre todo para los asistentes, es que no tomen licor; estamos en fiestas, pero están con sus familias, y este es un evento netamente familiar. Estamos a puertas del fenómeno de El Niño y está haciendo mucho calor, entonces dejen a sus mascotas, y con los niños pequeños tampoco se metan en las vías», explicó Pareja, quien detalló que el operativo contará con cerca de 6.000 vallas, 20 kilómetros de manilas y un equipo logístico de 2.500 personas para atender a los cerca de 1.300.000 espectadores esperados en las calles.
El director también confirmó ajustes en la movilidad de la ciudad durante el evento. «Ese día no va a operar la línea del MetroPlus que va desde las estaciones Industriales hasta la Universidad de Medellín, de 9 de la mañana a 5 de la tarde. Eso es por la seguridad operativa del Metro, pero también por la seguridad de los participantes, ya que es una zona residencial y permitimos que las personas puedan estar en el carril exclusivo del MetroPlus», precisó. Según la programación oficial, el primer automóvil de la muestra comercial iniciará su recorrido a las 9:45 de la mañana, mientras que el primer auto antiguo saldrá a las 10:45 desde la Universidad Pontificia Bolivariana.

Especiales
Cluster Moda e Inexmoda impulsaron más de 1.250 contactos comerciales en la feria
Colombiamoda 2026 dejó resultados positivos para el sector textil y de confecciones de Antioquia. Las 24 marcas que asistieron a la feria con el acompañamiento del Cluster Moda de la Cámara de Comercio de Medellín para Antioquia e Inexmoda lograron más de 1.250 contactos comerciales y cerraron negociaciones por un valor superior a los 1.367 millones de pesos, de acuerdo con el balance dado a conocer por las entidades organizadoras.
Para Sara Vives, gerente del Cluster Moda, los resultados confirman el valor estratégico de la feria para las empresas de la región. «Esta edición de la feria se consolidó como una plataforma estratégica para promover la internacionalización, el fortalecimiento comercial y la visibilidad de las empresas del Sistema Moda», señaló la gerente al presentar el balance de la participación antioqueña.
La mayor parte de los relacionamientos comerciales se dio con compradores de Costa Rica, Puerto Rico y México, mientras que a nivel nacional Bogotá, Barranquilla y Medellín concentraron buena parte de las negociaciones cerradas por las marcas participantes, un dato que confirma tanto el interés internacional por la oferta textil antioqueña como el peso del mercado interno colombiano.
Estos resultados son producto de un proceso de preparación previo que arrancó semanas antes del evento, cuando el Cluster Moda e Inexmoda acompañaron a las 24 marcas —21 con stand comercial y tres con presencia en pasarela dentro de El Cubo by Cluster Moda— en un proceso integral que incluyó diagnóstico de 12 dimensiones empresariales, informe de brechas, asesoría especializada y acompañamiento personalizado para cerrar las falencias detectadas en cada empresa.
El balance de esta edición reafirma la apuesta del Cluster Moda por fortalecer el ecosistema de la moda antioqueña a través de procesos de acompañamiento estructurados, de cara a futuras versiones de Colombiamoda y otros espacios comerciales que sigan abriendo mercados nacionales e internacionales para las marcas de la región.
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