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Proteger y cuidar los derechos de pacientes con Enfermedades Huérfanas el compromiso del personal de la salud

Notas y Noticias

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El 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades huérfanas, un día para ser solidarios con los cerca de 92.000 pacientes que en Colombia conviven con una enfermedad de este tipo.

El 29 de febrero es un día raro en el que justamente se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas. De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 32 asociaciones de pacientes, resulta imperativo promover para esta comunidad diagnósticos tempranos y acceso rápido a especialistas para manejo integral, rehabilitación e inclusión.

“Los pacientes de enfermedades huérfanas son una población resiliente, valiente y luchadora que enfrenta grandes dificultades y que necesitan todo el apoyo para acceder a mejores condiciones de bienestar. Se requiere un enfoque diferencial en salud que corresponda a sus requerimientos y garantice su calidad de vida”, así lo enfatizó Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio.

En Colombia las enfermedades huérfanas son aquellas condiciones que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes. De acuerdo con la ley 1392 de 2010 este tipo de patologías son crónicamente debilitantes, graves y amenazan la vida.

Para conmemorar el día mundial, el pasado 25 de febrero el ENHU lideró el encuentro anual de pacientes, cuidadores y entidades miembros del observatorio, en su décimo sexta versión, bajo el eslogan El Multiverso de las Enfermedades Huérfanas. En el evento participaron cerca de 1.500 personas que se reunieron en el Parque de los Novios de Bogotá y allí recibieron el  acompañamiento de la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la Secretaría de Salud, el Sena, Propace, miembros de la Ruta Colaborativa Institucional de las Enfermedades Huérfanas, representantes de la Academia y artistas que brindaron su alegría a pacientes y cuidadores.

 En este espacio se resaltaron las necesidades integrales de atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, bajo los 5 pilares:  equidad, inclusión, educación, cuidado y reconocimiento. Hubo actividades de capacitación que promueven estos pilares, así como el conocimiento de una ruta de atención en salud, liderada por los diferentes actores del sistema de salud.

El pasado 25 de febrero el ENHU, realizó el encuentro anual de pacientes, cuidadores y miembros del Observatorio. Charlas, y encuentros culturales hicieron parte de las actividades.

El objetivo del Observatorio es visibilizar ese universo complejo que viven los pacientes y que va más allá de lo sanitario. Inicia, de acuerdo con Luz Victoria Salazar, por el reconocimiento de la población a través de leyes, normas y decretos que protejan sus necesidades y reivindiquen su papel en la sociedad. Por su parte la equidad que busca garantizar que todos tengan las mismas oportunidades a la hora de acceder a servicios de salud, a los recursos necesarios, a los programas de detección temprana, a la investigación científica inclusive al apoyo psicológico y a los espacios de bienestar.

 “Resulta imperativo capitalizar los logros y reivindicaciones alcanzadas por esta población que supera los 92 mil pacientes según los registros del Ministerio de Salud. Son pacientes que tienen una lucha compleja todos los días, al igual que sus familias para recuperar su salud», señala Salazar.

Es necesario reconocer y atender los derechos de esta población amparada por una robusta legislación que inicia con la ley 1382 sancionada en el año 2010. El recorrido del movimiento asociativo en Colombia ha contribuido a su reconocimiento y visibilidad de estos pacientes considerados sujetos de especial protección por parte del Estado, de acuerdo con la ley estatutaria de 2015, Retos como el diagnóstico temprano, la continuidad de los tratamientos y su financiación continúan siendo importantes desafíos para esta colectividad, agregó la presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU.

En el marco del día mundial de enfermedades huérfanas, la doctora Marcela Gálvez, presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana manifestó la importancia de seguir trabajando por la protección de los pacientes en materia de diagnóstico preciso a través de pruebas genéticas disponibles y cubiertas por el sistema de salud, así como la necesidad de acceso a aquellas terapias avanzadas que tengan una indicación clara y un beneficio evidente para ciertas patologías estén disponibles para los pacientes que las requieran.

De acuerdo con Germán Molina, miembro del ENHU: “La educación representa un aspecto fundamental para lograr el empoderamiento de los pacientes, la formación de cuidadores que les permita desempeñar su rol efectivamente, así como una sociedad con menos estigmas y una comunidad médica actualizada que contribuya a disminuir los tiempos de diagnóstico que es uno de los desafíos más grandes en enfermedades huérfanas”. En materia de inclusión los pacientes continúan enfrentándose a dificultades relacionadas con educación inclusiva que requiere con urgencia un ambiente de aprendizaje seguro, acogedor, colaborador y estimulante, independientemente de su patología. Un componente fundamental para los pacientes son los cuidadores cuyo rol en su mayoría está desempeñado por mujeres lo que implica también la necesidad de cuidar a quienes cuidan velando por su equilibrio en aspectos emocionales, sociales, educativos, laborales y de salud, señala Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del ENHU.

Especiales

Avianca y la Fundación Omacha se unen para movilizar recursos y profesionales para el cuidado de la fauna silvestre en el país

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Con esta alianza, la compañía reafirma su compromiso de utilizar la conectividad aérea para apoyar iniciativas que promueven el desarrollo regional en América Latina y Colombia

Avianca, y la Fundación Omacha establecieron una alianza mediante la cual la aerolínea apoyará proyectos que la organización desarrolla para contribuir a la conservación de especies de fauna silvestre acuática y terrestre, y el uso responsable de ecosistemas estratégicos, en el país.

La aerolínea y Lifemiles, a través del Banco de Millas, apoyarán la movilización aérea de profesionales de la Fundación Omacha hacia territorios donde se desarrollan acciones de investigación científica, el trabajo con las comunidades, la educación ambiental y la conservación in situ, enfocados en la protección de especies de fauna silvestre amenazadas, como los delfines de río, manatíes, armadillos, entre otras, así como de los hábitats donde se encuentran.

«En Avianca entendemos que la conectividad es una herramienta para generar desarrollo y transformar realidades. A través de nuestro Banco de Millas ponemos nuestra red de rutas al servicio de organizaciones como la Fundación Omacha, facilitando la movilización de profesionales técnicos que desarrollan proyectos sociales y ambientales en distintas regiones de Colombia», señaló Felipe Gómez, Vicepresidente de Asuntos Públicos y Sostenibilidad de Avianca.

Esta alianza fortalecerá los objetivos de la fundación: ser referente de conocimiento científico en las áreas de investigación a nivel nacional, incidir en la construcción de políticas que favorezcan la conservación y el bienestar humano, apoyar la generación, consolidación y manejo de áreas protegidas, y propiciar procesos de educación ambiental y fortalecimiento de capacidades.

Además, se enmarca en la estrategia Alianzas para el Desarrollo de la aerolínea, mediante la cual la conectividad aérea se convierte en un habilitador para iniciativas de impacto social y ambiental. Gracias a su red de rutas, la compañía moviliza profesionales, equipos técnicos, aliados y recursos hacia comunidades y ecosistemas que enfrentan mayores desafíos, contribuyendo a ampliar el alcance de iniciativas impulsadas por organizaciones aliadas

En 2025, el Banco de Millas de Avianca contribuyó a la movilización de organizaciones sociales y ambientales cuyas iniciativas impactaron a más de 44.000 personas en diferentes regiones de Colombia y América Latina, facilitando el acceso a oportunidades de salud, conservación ambiental, protección de derechos humanos y desarrollo comunitario.

Por su parte, la Fundación Omacha es una organización no gubernamental de carácter ambiental con más de 30 años de experiencia en investigación, conservación y educación ambiental. Ha liderado iniciativas para la protección de especies amenazadas y ecosistemas estratégicos, destacándose por su trabajo con delfines de río en la Amazonía y la Orinoquia, así como con manatíes, en distintas regiones del Caribe colombiano.

Fernando Trujillo, director científico de la Fundación Omacha, resaltó: “Esta alianza con Avianca fortalece nuestro alcance y nuestra capacidad para desarrollar programas dede los ecosistemas donde habitan, trabajando junto con las comunidades locales y nuestros aliados en la Amazonía, el Caribe y los Llanos Orientales”.

Con esta alianza, la compañía reafirma su compromiso de utilizar la conectividad aérea para apoyar iniciativas que promueven el desarrollo regional en América Latina y Colombia, acercando oportunidades, impulsando el turismo y facilitando el acceso a servicios esenciales. A través de su operación y de plataformas como el Banco de Millas, la compañía continúa apoyando iniciativas que contribuyen al desarrollo local de comunidades y territorios en Colombia y América Latina.

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Ciudad del Río tendrá jornada gratuita de salud para mascotas

Juanfer Alzate

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Los habitantes de Ciudad del Río y sus mascotas tendrán una nueva oportunidad para acceder gratuitamente a servicios de bienestar animal el viernes 18 de septiembre, durante una nueva jornada de Coolpets. El encuentro se realizará de 3:00 p. m. a 7:00 p. m. en el Parque Lineal de Ciudad del Río e incluirá implantación de microchips, atención médico-veterinaria y actividades pedagógicas.

La jornada busca promover la tenencia responsable y mejorar la convivencia entre las personas, los animales de compañía y los demás usuarios de los espacios públicos. La iniciativa está dirigida a la comunidad de este sector de la comuna 14-El Poblado.

Uno de los principales servicios será la implantación gratuita de microchips, una herramienta que permite identificar a los animales de compañía. A esto se sumará la atención y orientación médico-veterinaria, además de actividades enfocadas en el cuidado preventivo de las mascotas.

La programación también tendrá un componente de cultura ciudadana. La intención del Distrito es que los propietarios incorporen prácticas responsables al momento de utilizar parques y otras áreas compartidas con sus animales.

Juliana Coral, gerente del Centro y Territorios Estratégicos, explicó que la estrategia busca ir más allá de la prestación de servicios. Según la funcionaria, el objetivo es relacionar el cuidado de los animales con mejores prácticas de convivencia y con un mayor compromiso frente a los espacios públicos.

Los resultados de la primera jornada sirvieron como punto de partida para darle continuidad a Coolpets. Más de 100 personas participaron en ese encuentro; 25 caninos fueron identificados con microchip y 32 recibieron atención y orientación médico-veterinaria.

El encuentro anterior también permitió la participación de 14 emprendimientos de productos para mascotas, 11 de ellos ubicados en El Poblado. Con esta actividad, el Distrito amplió la propuesta más allá de la atención veterinaria y vinculó a iniciativas locales relacionadas con el bienestar animal.

Coolpets surgió a partir de conversaciones con la comunidad en las que se identificaron situaciones relacionadas con la convivencia entre propietarios de mascotas y otros actores del espacio público. Por esa razón, las próximas jornadas también estarán enfocadas en aspectos como la correcta disposición de los residuos de los animales, la tenencia responsable y el uso adecuado de las zonas compartidas.

La estrategia hace parte de las acciones de cultura ciudadana de Coolturízate y tendrá nuevas jornadas durante el año en Ciudad del Río.

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Confiar llevará libros, tertulias y talleres a la Fiesta del Libro

Juanfer Alzate

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Del 11 al 20 de septiembre, Confiar Coop participará nuevamente en la Fiesta del Libro y la Cultura de Medellín con una programación que reunirá literatura, conversaciones, talleres y actividades lúdicas para públicos de diferentes edades. El stand estará ubicado en el Jardín Botánico de Medellín, en la entrada del Orquideorama, frente a la plazoleta Restrepo.

Uno de los principales momentos de la agenda será la presentación de “La Justicia. Antología de la venda y la balanza”, el libro número 21 de la Línea Editorial de Confiar. La publicación reúne una selección de textos que propone reflexionar sobre las distintas ideas alrededor de la justicia, sus contradicciones y el papel que ocupa en la vida colectiva.

La presentación del libro está programada para el sábado 19 de septiembre, a las 6:00 de la tarde, en el Salón Humboldt de la Fiesta del Libro.

La programación también tendrá un espacio dedicado a la memoria y obra de Alberto Aguirre, escritor, fotógrafo, librero y crítico de cine y arte antioqueño, con motivo del centenario de su natalicio.

El conversatorio “Un viaje en retrospectiva a la memoria y legado de Alberto Aguirre” contará con la participación de María Clara Calle Aguirre, periodista, presentadora de temas ambientales y nieta del reconocido intelectual. El encuentro será el sábado 12 de septiembre, a las 2:00 de la tarde, en el Auditorio EPM, ubicado en el sector Carabobo.

A la agenda se suman las Tertulias en Confianza, programadas para el domingo 13 de septiembre, a las 3:00 de la tarde, y el viernes 18 de septiembre, a las 5:30 de la tarde, ambas en el stand de la entidad.

Para los públicos más jóvenes también habrá actividades. Entre el 15 y el 17 de septiembre, a las 11:00 de la mañana, se realizará el taller Cucarachita Martínez, también en el stand de Confiar.

El espacio de la cooperativa incluirá además sopas de letras, crucigramas, juegos grupales y otras actividades relacionadas con la literatura. La propuesta busca que los visitantes puedan acercarse a los libros desde la conversación, el juego y el encuentro.

Quienes participen en las diferentes actividades podrán recibir libros, cuadernillos y minicuentos pertenecientes a la Línea Editorial de Confiar, iniciativa que desarrolla publicaciones desde hace más de dos décadas.

La participación de Confiar se enmarca en la vigésima edición de la Fiesta del Libro y la Cultura de Medellín, que este año tiene como temática “Travesías de la lectura” y contará con Corea del Sur como País Invitado de Honor.

Con esta programación, el stand de Confiar funcionará durante diez días como un espacio de encuentro alrededor de la lectura, la cultura y el cooperativismo, con actividades dirigidas tanto a quienes ya tienen una relación cercana con los libros como a nuevos lectores.

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