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Proteger y cuidar los derechos de pacientes con Enfermedades Huérfanas el compromiso del personal de la salud

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El 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades huérfanas, un día para ser solidarios con los cerca de 92.000 pacientes que en Colombia conviven con una enfermedad de este tipo.

El 29 de febrero es un día raro en el que justamente se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas. De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 32 asociaciones de pacientes, resulta imperativo promover para esta comunidad diagnósticos tempranos y acceso rápido a especialistas para manejo integral, rehabilitación e inclusión.

“Los pacientes de enfermedades huérfanas son una población resiliente, valiente y luchadora que enfrenta grandes dificultades y que necesitan todo el apoyo para acceder a mejores condiciones de bienestar. Se requiere un enfoque diferencial en salud que corresponda a sus requerimientos y garantice su calidad de vida”, así lo enfatizó Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio.

En Colombia las enfermedades huérfanas son aquellas condiciones que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes. De acuerdo con la ley 1392 de 2010 este tipo de patologías son crónicamente debilitantes, graves y amenazan la vida.

Para conmemorar el día mundial, el pasado 25 de febrero el ENHU lideró el encuentro anual de pacientes, cuidadores y entidades miembros del observatorio, en su décimo sexta versión, bajo el eslogan El Multiverso de las Enfermedades Huérfanas. En el evento participaron cerca de 1.500 personas que se reunieron en el Parque de los Novios de Bogotá y allí recibieron el  acompañamiento de la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la Secretaría de Salud, el Sena, Propace, miembros de la Ruta Colaborativa Institucional de las Enfermedades Huérfanas, representantes de la Academia y artistas que brindaron su alegría a pacientes y cuidadores.

 En este espacio se resaltaron las necesidades integrales de atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, bajo los 5 pilares:  equidad, inclusión, educación, cuidado y reconocimiento. Hubo actividades de capacitación que promueven estos pilares, así como el conocimiento de una ruta de atención en salud, liderada por los diferentes actores del sistema de salud.

El pasado 25 de febrero el ENHU, realizó el encuentro anual de pacientes, cuidadores y miembros del Observatorio. Charlas, y encuentros culturales hicieron parte de las actividades.

El objetivo del Observatorio es visibilizar ese universo complejo que viven los pacientes y que va más allá de lo sanitario. Inicia, de acuerdo con Luz Victoria Salazar, por el reconocimiento de la población a través de leyes, normas y decretos que protejan sus necesidades y reivindiquen su papel en la sociedad. Por su parte la equidad que busca garantizar que todos tengan las mismas oportunidades a la hora de acceder a servicios de salud, a los recursos necesarios, a los programas de detección temprana, a la investigación científica inclusive al apoyo psicológico y a los espacios de bienestar.

 “Resulta imperativo capitalizar los logros y reivindicaciones alcanzadas por esta población que supera los 92 mil pacientes según los registros del Ministerio de Salud. Son pacientes que tienen una lucha compleja todos los días, al igual que sus familias para recuperar su salud», señala Salazar.

Es necesario reconocer y atender los derechos de esta población amparada por una robusta legislación que inicia con la ley 1382 sancionada en el año 2010. El recorrido del movimiento asociativo en Colombia ha contribuido a su reconocimiento y visibilidad de estos pacientes considerados sujetos de especial protección por parte del Estado, de acuerdo con la ley estatutaria de 2015, Retos como el diagnóstico temprano, la continuidad de los tratamientos y su financiación continúan siendo importantes desafíos para esta colectividad, agregó la presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU.

En el marco del día mundial de enfermedades huérfanas, la doctora Marcela Gálvez, presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana manifestó la importancia de seguir trabajando por la protección de los pacientes en materia de diagnóstico preciso a través de pruebas genéticas disponibles y cubiertas por el sistema de salud, así como la necesidad de acceso a aquellas terapias avanzadas que tengan una indicación clara y un beneficio evidente para ciertas patologías estén disponibles para los pacientes que las requieran.

De acuerdo con Germán Molina, miembro del ENHU: “La educación representa un aspecto fundamental para lograr el empoderamiento de los pacientes, la formación de cuidadores que les permita desempeñar su rol efectivamente, así como una sociedad con menos estigmas y una comunidad médica actualizada que contribuya a disminuir los tiempos de diagnóstico que es uno de los desafíos más grandes en enfermedades huérfanas”. En materia de inclusión los pacientes continúan enfrentándose a dificultades relacionadas con educación inclusiva que requiere con urgencia un ambiente de aprendizaje seguro, acogedor, colaborador y estimulante, independientemente de su patología. Un componente fundamental para los pacientes son los cuidadores cuyo rol en su mayoría está desempeñado por mujeres lo que implica también la necesidad de cuidar a quienes cuidan velando por su equilibrio en aspectos emocionales, sociales, educativos, laborales y de salud, señala Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del ENHU.

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Argos rinde homenaje a los maestros de obra con una edición especial de su saco de cemento gris

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«En Argos queremos reconocer ese oficio y estar al lado de los maestros, de principio a siempre«: Juan Enrique Navarro, gerente de Mercadeo y Experiencia del Cliente de Argos.

En cada obra hay una historia que comienza con sus manos. Por eso, en el marco del Día del Maestro, Argos, empresa de cemento del Grupo Argos, rinde homenaje a estos profesionales con una edición conmemorativa de su tradicional saco de cemento gris de 50 kg, el mismo que los acompaña desde el arranque de cada proyecto y que hoy se convierte en un reconocimiento al oficio, la experiencia y el conocimiento de quienes construyen el país todos los días. 

Don Salustiano, el señor Jorge, Carlitos, Doña Marta, el viejo Juan, Lucía y otros miles de hombres y mujeres, porque las hay, levantan país, construyen ciudades, a punta de martillo, palustre, arena, adobe, clavos, cincel … y por supuesto c e m e n t o  A R G O S, para que usted y yo, tengamos un techo para soñar.

“Antes de que alguien duerma tranquilo en su casa, hubo un maestro que dejó firmes sus cimientos. Antes de las risas, de la comida o de la celebración, hubo manos que madrugaron a construir esos espacios. En Argos queremos reconocer ese oficio y estar al lado de los maestros, de principio a siempre, acompañándolos con conocimiento, respaldo técnico y soluciones que les permitan hacer mejor su trabajo cada día”, afirmó Juan Enrique Navarro, gerente de Mercadeo y Experiencia del Cliente de Argos.

Esto es un reflejo del trabajo constante de Argos por fortalecer las capacidades de los maestros de obra mediante acompañamiento comercial y técnico de alto nivel, certificaciones y formaciones a la medida, y asesoría en la aplicación de productos especializados.

Esta edición conmemorativa, que estará disponible en el mercado en mayo, rinde homenaje al esfuerzo y la dedicación de los maestros de obra. Una labor que continúa evoluciona con el tiempo y transmite su saber a nuevas generaciones. Esta historia se representa a través de dos maestros, uno joven y uno mayor, unidos por un oficio que se hereda.

“DE PRINCIPIO A SIEMPRE es mucho más que una frase, es una declaración de compromiso, un reconocimiento al origen y una promesa al futuro. Es la forma más honesta y directa de expresar que Argos ha sido, es y seguirá siendo compañera esencial en cada proyecto que levanta el maestro de obra en Colombia”, concluyó Juan Enrique.

Gracias … para ellos, los maestros

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El Teatro Lido regresa a la gente

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Con una inversión de $2.640 millones el espacio funcionará como Casa de la Cultura de la Comuna 10- La Candelaria.

En un costado del Parque Bolívar se encuentra el Teatro Lido, considerado como uno de los inmuebles patrimoniales más importantes de Medellín. En 1945, cuando en la ciudad soplaban vientos de cambio, a Francisco Luis Moreno Ramírez y a su familia se le ocurre la idea de entregarle a la ciudad un lugar donde la cultura se convierta en su corazón. Ese lugar se llamaría Teatro Lido, sí como el Lido de París, o el Lido de Venecia. En 1948 la familia de Francisco Luis vende el que era considerado como el mejor y más bello teatro de la ciudad por la módica suma de 900 mil pesos para su administración.

Los ritmos de la ciudad cambiaron, y con ella la movida cultural. Finalmente, en 2019 fue cerrado. Y llegó supuestamente la recuperación del olvidado espacio. El supuesto milagro se daría durante anterior alcaldía, quien prometió restaurarlo… no paso nada.

Jueves, seis de marzo, el alcalde Federico Gutiérrez Zuluaga anunció el inicio de las obras de restauración del olvidado Teatro Lido, ubicado en el Centro de Medellín, uno de los inmuebles patrimoniales más emblemáticos de la ciudad. Con ese propósito, la Administración Distrital suscribió un nuevo contrato por más de $4.931 millones. En la actualidad, el teatro está priorizado por el Distrito debido a su condición de Bien de Interés Cultural.

«El Teatro Lido hace parte de la historia de Medellín, es inclusive patrimonio cultural. Y este es un bien de interés cultural, que estamos ahora renovando completamente para lo podamos disfrutar desde la ciudadanía, que sea de nuevo para la gente».

La promesa de restauración en alcaldía anterior donde se anunció una inversión de $2.640 millones para recuperar el abandonado espacio, no se vio finalizó la administración y el teatro perdido en el abandono.

El 13 de junio de 2024, mediante la Resolución N° SSS202450041896, se dejó constancia de que, en el empalme de la administración anterior con la actual, la saliente no realizó una entrega detallada del estado de los procesos sancionatorios que cursaban en la Secretaría de Cultura Ciudadana, ni del trámite siguiente, que debía surtirse. Dicha resolución ordenó el archivo definitivo

“Este es un entuerto más que estamos rescatando del desastre que recibimos de la administración anterior, de los que se robaron a Medellín. En 2022 habían adjudicado esta obra y lo que hicieron fue más daños. Cuando nosotros llegamos al gobierno, encontramos el desastre que habían ocasionado y ellos cobraban, y les dijimos: ‘no, aquí no se les va a pagar un peso. Es más, tienen que responder también por los daños’, porque al estar cerrado esto y en obra, supuestamente desde 2022, en la administración anterior y durante prácticamente un año, no hicieron nada”, dijo el alcalde Federico Gutiérrez.

Esta vez, la recuperación es una realidad, para ello, la Administración Distrital suscribió un nuevo contrato con la Fundación Ferrocarril de Antioquia, ya que, al ser una institución especializada y habilitada para intervenir, conservar y restaurar bienes patrimoniales, es idónea para realizar las adecuaciones del espacio.

El proyecto cuenta con el Concepto Técnico de Reparaciones Locativas del Gobierno Nacional, requisito indispensable al tratarse de un inmueble ubicado en la zona de influencia de la Catedral Basílica Metropolitana, Bien de Interés Cultural de la Nación. 

Este año, se realizarán labores arquitectónicas en fachadas, pisos, carpinterías, acabados, silletería, baños, camerinos y espacios funcionales. Además, se cambiarán redes eléctricas, hidráulicas, sistema de aguas lluvias, red contra incendios, aire acondicionado, voz y datos, seguridad electrónica y señalización. Igualmente, se ejecutarán mejoras de iluminación escénica y a los sistemas electroacústicos. También, se harán labores de conservación a dos piezas patrimoniales, como son las decoraciones en relieve del maestro Jorge Marín Vieco y los proyectores de cine de 35 mm, emblemáticos del lugar. Se espera que estas obran queden listas para 2027. 

“Todo el Lido va a quedar como nuevo. Además, que lo que haremos es una restauración. Por ser Bien de Interés Cultural, no podamos poner un techo, por ejemplo, diferente al que ya tiene. Tenemos que arreglar lo que hay, dejar la misma arquitectura. Recuperar estos espacios es recuperar la historia de Medellín”, expresó el mandatario local.

El Teatro Lido, que funcionará como Casa de la Cultura de la comuna 10, es un símbolo del patrimonio cultural de Medellín y testigo del esplendor artístico del Centro de la ciudad. 

«Recuperar estos espacios es recuperar la historia de Medellín. Es darle importancia al arte ya la cultura», dijo finalmente el alcalde.

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Plaza Mayor Medellín invierte $10.000 millones en modernización

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Mientras Medellín se consolida como destino de turismo de negocios, el principal recinto de eventos de la ciudad no se queda quieto. Plaza Mayor Medellín lleva ejecutado más del 70% de la primera etapa de su plan de modernización, una inversión que supera los 10.000 millones de pesos y que abarca desde tecnología de seguridad hasta eficiencia energética y accesibilidad. El objetivo es claro: operar con mejores estándares, reducir el impacto ambiental y seguir siendo el escenario de referencia para ferias, congresos y convenciones en Colombia.

Las intervenciones ya realizadas cubren varios frentes. En seguridad, el recinto instaló 193 cámaras de última tecnología. En infraestructura para eventos, renovó completamente el Gran Salón con nuevo tapete y modernización de los elementos de techo, siguiendo tendencias internacionales de diseño. Los equipos de audio y video también fueron actualizados, y se instalaron plataformas especializadas para personas con discapacidad, reforzando el componente de accesibilidad e inclusión del espacio.

En paralelo, 5.250 millones de pesos fueron destinados a mantenimiento preventivo. Dos resultados concretos de esa inversión: el 80% de las cubiertas del recinto ya fue impermeabilizado, y el 100% de la iluminación es ahora LED, lo que impacta directamente en el consumo energético y en la operatividad del lugar.

El gerente general Ricardo Galindo subrayó el significado de este proceso para la ciudad: «Estamos viviendo un momento clave: una renovación estratégica que nos permite seguir consolidándonos como un referente fundamental para el desarrollo de la ciudad y el turismo de negocios». Y agregó que los resultados de 2025 respaldan la dirección tomada: «El 90% de los eventos realizados en el recinto contrató servicios complementarios, movilizando más de $9.000 millones que dinamizan el ecosistema local, y lo más importante: avanzamos con sostenibilidad medible».

Los paneles solares de Plaza Mayor generaron 230.190 kWh de energía limpia durante 2025, evitando aproximadamente 248 toneladas de emisiones de CO₂. Al mismo tiempo, el recinto registró un incremento del 26% en el volumen de residuos aprovechables de sus eventos, producto de un sistema integrado de reducción, reutilización y reciclaje.

Plaza Mayor tiene trazado un Plan de Inversión Integral de cerca de 50.000 millones de pesos: en 2026 arrancará la ejecución de 19.700 millones, y desde 2027 se sumarán otros 22.300 millones orientados a infraestructura crítica y nuevas capacidades para el recinto.

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